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Témoignages de nos anciens et de leurs familles
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tormentito



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MessagePosté le: Lun 9 Mar - 21:30:57 (2009)    Sujet du message: Témoignages de nos anciens et de leurs familles Répondre en citant

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Revue du message précédent :

:xx5: Merci Pierrette & Jean
xxxx59

Bisous
Tormentito
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pipilleetjeannot
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MessagePosté le: Dim 22 Mar - 20:03:16 (2009)    Sujet du message: Témoignages de nos anciens et de leurs familles Répondre en citant

Un témoignage et une documentation  
 sur une maladie peu connue du grand public proposé par un Membre de l'Association  
xx2  
 
Encéphalomyélite Myalgique ou E.M., SFC 
C’est une maladie peu connue, mais qui est reconnue par les CDC (Centres de Contrôle et de Prévention des maladies) aux Etats-Unis, ainsi que par l'OMS (Organisation Mondial de la Santé) comme une maladie neurologique grave. Le Centre national des maladies infectieuses des États Unis l'a inscrite sur la liste des "maladies infectieuses nouvelles, récurrentes et résistantes aux médicaments", avec entre autres le paludisme et la tuberculose.
Le SFC est un syndrome qui existe probablement depuis longtemps, des conditions similaires, appelées de divers noms, ayant été décrites depuis le XVIIIe siècle.
On y fait parfois référence comme étant la maladie aux mille noms : Encéphalomyélite myalgique, Syndrome de fatigue chronique, Dysfonction immunitaire, Maladie chronique du virus d'Epstein-Barr, Syndrome du lac Tahoe, Fatigue postvirale, Maladie des hôpitaux, Maladie des yuppies, Neurasthénie, Etc...

Encore mal reconnu en France, le SFC est une maladie qui se caractérise par une asthénie importante, invalidante, non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois voire plusieurs années.
Les troubles suscitent une véritable incompréhension de l'entourage (familial, professionnel voire médical) et peuvent en imposer pour une dépression alors que dans ce cas l'envie d'entreprendre (l'élan vital) demeure longtemps intacte et que le patient ne peut pas physiquement entreprendre.
Les personnes atteintes doivent donc souvent faire face non seulement aux symptômes, mais encore à l'isolement, l'incompréhension et l'appauvrissement.

Le Secrétaire adjoint à la Santé des Etats-Unis, le Docteur Philp R. Lee, a déclaré :
Le SFC est un syndrome scientifiquement reconnu. C'est une maladie qui se manifeste par un éventail de symptômes, allant de la fatigue constante jusqu'au besoin d'utiliser un fauteuil roulant. C'est un diagnostic sérieux et légitime. Ce n'est pas, comme certains l'ont prétendu, une sorte de problème psychologique...

Bien que nous ne soyons pas encore capables de décrire complètement ce qui cause le SFC, ni de comprendre ses mécanismes, c'est très réel, et ce n'est pas le produit de l'imagination de quelques-uns. Le SFC est dévastateur pour la plupart de ceux qui en sont atteints.

Début de la maladie :
La maladie débute subitement le plus souvent par une infection virale ordinaire : une grippe qui perdure, une mononucléose infectieuse ou tout simplement un rhume. (Autres déclencheurs connus : vaccination, opération, accident, exposition à des produits chimiques).

Symptômes :
Les symptômes de l'encéphalomyélite myalgique sont nombreux et d'intensité variable d'un individu à l'autre. Ils ont tendance à diminuer ou augmenter sur une période donnée. Cette variabilité, tout comme le fait que la cause de la maladie demeure inconnue, rend le diagnostic difficile.

Les principales hypothèses actuelles concernant les causes de l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique sont :

Une hyperactivité immunitaire ;

Un disfonctionnement neurohormonal ;

Une combinaison de facteurs (génétiques, infectieux, stressants, psychologiques, etc.) prédisposants, déclenchants, perpétuant et exarcerbants.

Des recherches se poursuivent vers une origine virale (HHV-6, virus de l’herpès, les entérovirus et les retrovirus).

Le médecin doit d'abord éliminer les maladies à symptômes similaires (Fibromyalgie ou SPID, Mononucléose chronique, Neurathénie, Asthénie neuro-circulatoire...).

Les symptômes associés au syndrome de fatigue chronique sont :

Malaise et fatigue après effort (marche, travaux ménagers, courts déplacement…) (95%) : Il y a perte de vigueur physique et mentale, fatigabilité musculaire et cognitive rapide, fatigue, malaise et/ou douleur après effort, et une tendance pour les autres symptômes à empirer. Une récupération pathologiquement lente (plus de 24 heures pour récupérer). Symptômes exacerbés par stress de tout genres. Le malade doit avoir un changement marqué de son état, une fatigue physique et mentale inexpliquée, persistante, ou périodique qui réduit substantiellement le niveau de l'activité. [La M.E. Society préfère utiliser plutôt "récupération différée de la fonction musculaire", faiblesse, et fragilité que "fatigue."] ;
Troubles du sommeil (90%) : sommeil non récupérateur ou mauvaise qualité du sommeil, trouble du rythme.
Manifestations neurologique/cognitive : Deux ou plus des difficultés suivantes devraient être présentes: confusion, difficulté de concentration et consolidation de la mémoire à court terme, difficulté de traitement des informations, chercher ses mots, dyslexie intermittente, troubles de la perception sensorielle, dépaysement, et ataxie, désorientation spatiale. Il peut y avoir des phénomènes de surcharge de stimuli: surcharge informationnelle, cognitive, et sensorielle - par exemple, photophobie et hypersensibilité au bruit - et/ou surcharge émotive qui peut mener aux rechutes et/ou anxiété.
Persistance de la maladie depuis au mois six mois : et a habituellement un début aigu, mais le début peut aussi être aussi graduel. Le diagnostic préliminaire est possible plus tôt. Les troubles forment généralement des groupes de symptômes qui sont souvent reliés à un malade particulier. Les manifestations peuvent fluctuer et changer avec le temps. Les symptômes s’accentuent avec effort ou stress.
Au moins un symptôme sur deux des catégories suivantes :

Intolérance orthostatique: par exemple : hypotension à médiation neurologique (NMH), syndrome de la tachycardie orthostatique postural (POTS), hypotension posturale différée, vertige, pâleur extrême, troubles de la vessie ou intestinaux avec ou sans syndrome de l'intestin irritable (IBS) ou dysfonctionnement de la vessie, palpitations avec ou sans arythmie cardiaque, instabilité vasomotrice et irrégularités respiratoires.
Manifestations neuroendocriniennes : perte de stabilité thermostatique, intolérance au chaud et froid, anorexie ou appétit anormal, changement du poids marqué, hypoglycémie, perte de faculté d'adaptation et tolérance au stress avec récupération lente, et d’instabilité émotive.
Manifestations immunitaires: ganglions sensibles, mal de gorge, symptômes grippaux, malaise général, apparition de nouvelles allergies ou changements de réactions et hypersensibilité aux médicaments et/ou produits chimiques.
Autre problèmes du système nerveux (75%) : maux de tête d'un nouveau genre, détérioration de la vue, attaques (contraction des muscles, spasmes), engourdissements et picotements, déséquilibre, sensation de tête légère ou vide, désorientation, cauchemars inusités et fréquents, difficulté à articuler, tintement dans les oreilles, paralysie, affaiblissement musculaire sévère, évanouissements, sensibilité excessive à la lumière, intolérance à l'alcool, altération du goût, de l'odorat et l'ouïe ;
À cela, on peut ajouter l'intolérance alimentaire, principalement, le blé, l'asparthame, le café, le chocolat et évidemment, la nicotine.

Traitement et évolution :

Actuellement, en l'absence d'étiologie, il n'existe pas de traitement spécifique mais stratégie de prise en charge où la reconnaissance de la pathologie est un élément important. Ces patients qui doivent déjà faire face à l'incompréhension de leur entourage, se heurtent souvent à l'incompréhension et les "Vous n'avez rien" psychologiquement destructeur quand on est physiquement épuisé.


Par contre, la grande majorité des patients (90 %) présentent des troubles du sommeil. L'enregistrement polysomnographique montre une absence quasi totale des phases de sommeil profond avec de nombreux micro-réveils nocturnes. Il est donc nécessaire de commencer par améliorer le sommeil en évitant les BZP qui réduisent encore les phases de sommeil profond et préférer les hypnotiques type zolpiden ou zopiclone. (Dr F. Kochman, Psychiatre- CHU de Lille).

L’évolution est variable et se prolonge souvent entre 2 et 6 ans avec des extrêmes allant de 7 mois à 25 ans.

L’amélioration spontanée est possible, mais dans la majorité des cas l’amélioration n’est que partielle, 10 % seulement des sujets retrouveront leur état antérieur.

Il semble que le pronostic est meilleur chez les enfants et les adolescents.

Un grand nombre de SFC vont par ailleurs évoluer vers une fibromyalgie qui présente de nombreuses similitudes avec ce syndrome. 
On dit que notre maladie correspond à et ce sont des médecins qui le disent eux-mêmes :
« Un patient atteint du SFC se sent chaque jour comme un patient atteint du SIDA se sent deux mois avant de mourir »


 

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MessagePosté le: Lun 23 Mar - 01:45:15 (2009)    Sujet du message: Témoignages de nos anciens et de leurs familles Répondre en citant

UN GRAND MERCI * EXCUSEZ MOI MAIS JE PLEURE *c'est exactement la maladie de ma fille aînée et cela depuis 8 ans
c'est une maladie terrible  je peut vous le dire !!!!heureusement ma fille elle est très bien entourée mais le plus pénible c'est qu'il y a aucun traitement encore a ce jour !!! un grand merci pour le résumé

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MessagePosté le: Lun 23 Mar - 09:12:58 (2009)    Sujet du message: Témoignages de nos anciens et de leurs familles Répondre en citant

Fovette, nous sommes tous à tes côtés par notre présence quand tu en as besoin..

bon courage à ta fille et à toi de même
Nous restons à ton écoute xx2

bisous xxx19

pierrette et jean

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MessagePosté le: Lun 23 Mar - 09:15:19 (2009)    Sujet du message: Témoignages de nos anciens et de leurs familles Répondre en citant

merci A toi a vous

bonne journée

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MessagePosté le: Mer 20 Mai - 20:18:50 (2009)    Sujet du message: Témoignages de nos anciens et de leurs familles Répondre en citant

Bonjour

Et bien, c'est pas triste...

Je crois que j'ai une amie atteint de tout cela et elle ne doit même pas savoir.

:oops:   Je sais qu'elle prend des anti dépresseurs.

Bises a tous.

                      BYE
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MessagePosté le: Mer 28 Sep - 14:25:42 (2011)    Sujet du message: Témoignages de nos anciens et de leurs familles Répondre en citant

Là je suis contente ma fille chérie elle va beaucoup mieux et cela grace a un grand professeur de lyon et certainement aussi A  sa grande foi en Dieu
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